Мечта большинства девушек – быть хрупкими и нежными, купаться в заботе как принцессы. Но Дханья Рави, будь у неё выбор, с радостью отказалась бы от такой заботы.
Дханье Рави из Бангалора уже 35 лет. О своём особенном диагнозе она знает всю жизнь, ведь его поставили, когда малышке было всего 56 дней от роду.
Девочка непрерывно плакала, а родители не могли её успокоить и понять причину. Медики выяснили, что у ребёнка сломана бедренная кость. С этого момента началась полная испытаний жизнь Стеклянной женщины, как называют на родине Дханью.
Диагноз Рави – несовершенный остеогенез – редкий врождённый генетический недуг, характеризующийся повышенной ломкостью и хрупкостью костей. За свою жизнь Рави консультировалась с несколькими десятками специалистов. Но помочь девушке не смогли. Врачи только фиксировали очередной перелом, которых за один месяц могло случаться по несколько штук. А в общей сложности она перенесла их более трёхсот.
Но Дханья научилась терпеть боль с улыбкой на лице. Ведь больше всего её огорчало не отсутствие возможности ходить, а переживания родных, особенно матери.
Причиной перелома у Стеклянной женщины мог стать любой фактор, который для обычного человек мимолётный и ничего не значащий: резкий шум торможения автомобиля, сигнал скороварки, просто неожиданное чихание. И готово – очередной перелом.
Школу девочка, естественно, не посещала. Но к ней домой несколько лет ходила женщина-соседка – учительница, которая научила Дханью всему, что входит в базовый курс. Деньги она категорически отказалась брать, за что Рави ей очень благодарна:
Она стоит 10 учителей. Она приходила ко мне в дом каждое утро и учила меня на протяжении 9 лет. И всё это она делала бесплатно, не требуя денег у моих родителей. И она, в том числе, научила меня, что всегда надо помогать другим, если это в пределах твоих возможностей.
Отсутствие возможности гулять и играть с друзьями ей компенсировал старший брат, который очень заботился об особенной сестрёнке, и куклы.
Самое сложное в состоянии индианки – это не боль и даже не переломы. А изменения в организме, которые провоцируют неправильно срастающиеся кости. Из-за них деформируются мышцы и внутренние органы. И с этим уже ничего не поделаешь.
Но Дханья сохраняет оптимистичный настрой. Вероятно потому, что в её случае болезнь удалось диагностировать на ранней стадии и обеспечить более или менее адекватные условия жизни: о девочке заботились с учётом болезни, сейчас она передвигается на инвалидной коляске с электроприводом. Тогда как многие пациенты годами ждут постановки диагноза. А некоторые так и не дожидаются…
Дханья увлекается музыкой, любит искусство и активно занимается благотворительностью. Когда она узнала о парне с похожей проблемой, то подключила спонсоров и собрала необходимую для операции сумму.
Женщина сохраняет позитивный настрой и участвует в телевизионных шоу и передачах, стараясь предоставить другим больным максимум информации об остеогенезе:
Сейчас мы прилагаем все усилия, чтобы проводились исследования. Мы стараемся и пытаемся предотвратить появление этой ужасной болезни у следующего подрастающего поколения.
Источник:
- Раба любви и синдром Уильямса
- Мисс Солнышко – мудрая женщина в теле ребёнка
- Как заражаются ВИЧ, живут с ним или отрицают: ликбез по чуме XXI века
- Маленький британец уснул и потерял возможность двигаться и говорить
- Удаление тканей мозга помогло подростку-эпилептику вернуться к нормальной жизни
