5501
6
У годовалого Чарли Уотстаффа редкое генетическое заболевание - центральный врожденный гиповентиляционный синдром. Оно подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому спать Чарли может лишь в специальной маске с вентилятором. Но маска деформирует лицо малыша. Родителям пришлось обратиться к людям, чтобы собрать деньги на маску, которая позволит лицу мальчика развиваться правильно.
Трогательные фотографии годовалого мальчика, для которого из-за редкого генетического заболевания сон представляет смертельную опасность, помогли родителям собрать нужную сумму на специальную маску для сна, необходимую ему по жизненным показаниям.
Чарли Уогстафф из Хемпшира родился с центральным гиповентиляционным синдромом. Это очень редкое генетическое заболевание, которым во всем мире страдает не более 1000 человек, 70 из них - в Великобритании. Болезнь подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому Чарли может спать лишь в специальной маске, нагнетающей воздух. Но маска, которую он носит сейчас, мешает развиваться его лицу и деформирует кости черепа. Поэтому родителям Чарли пришлось обратиться к людям, чтобы собрать 1000 фунтов ($1300) на поездку в Данию, где врачи обещают сконструировать для него специальную маску, которая позволит его лицу нормально развиваться.
Чарли Уогстафф из Хемпшира родился с центральным гиповентиляционным синдромом. Это очень редкое генетическое заболевание, которым во всем мире страдает не более 1000 человек, 70 из них - в Великобритании. Болезнь подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому Чарли может спать лишь в специальной маске, нагнетающей воздух. Но маска, которую он носит сейчас, мешает развиваться его лицу и деформирует кости черепа. Поэтому родителям Чарли пришлось обратиться к людям, чтобы собрать 1000 фунтов ($1300) на поездку в Данию, где врачи обещают сконструировать для него специальную маску, которая позволит его лицу нормально развиваться.
×
Центральный гиповентиляционный синдром - состояние, при котором центральная нервная система не способна правильно регулировать дыхание человека во время сна. Его организм не реагирует на повышение уровня углекислоты, при котором здоровый человек рефлекторно делает вдох. Из-за болезни родители смогли забрать Чарли домой из больницы лишь в четырехмесячном возрасте. При этом они должны были каждую ночь тщательно контролировать уровни кислорода и углекислого газа в организме мальчика.
Владельцы паба "Лиса и борзые", 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли.
Владельцы паба "Лиса и борзые", 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли.
"Нам было больно узнать о болезни Чарли, - пишет Энджи Райан на благотворительной странице. - Мы не можем себе представить, как страдают его папа и мама, ежедневно борясь за его жизнь. Его болезнь очень редкая - это хроническое состояние диагностировано лишь у 1000 человек во всем мире. Этот диагноз полностью перевернул жизнь его семьи. Маска, в которой сейчас спит Чарли, деформирует его лицо, поэтому мы собираем деньги на то, чтобы сделать на заказ специальную маску, в которой его лицо сможет нормально развиваться. А для этого им необходимо поехать в Данию".
По словам Стива Пратта, он впервые увидел Чарли, когда родители мальчика вместе с ним пришли в его бар. "Вокруг него были трубки, какие-то штуки, - говорит он. - Его родители рассказали, что он несколько месяцев провел в больнице. ЯМне было их очень жаль, и я решил что-нибудь сделать для мальчика. Я спросил у его родителей, нуждается ли он в чем-либо, и они рассказали, что ему нужна новая маска, чтобы он мог нормально дышать по ночам".
В результате всех предпринятых усилий родителям Чарли уже удалось собрать намеченную сумму в 1000 фунтов, но Стив Пратт решил, что дополнительная помощь семье не помешает. 1 декабря он проведет в своем пабе благотворительный концерт Нила Даймонда, деньги от которого пойдут на помощь Чарли. "Наши местные жители всегда включаются, когда мы проводим какие-то мероприятия, - говорит Пратт. - Они с удовольствием жертвуют подарки для лотереи, покупают билеты. Сейчас у нас проданы почти все места. Думаю, людям приятно, что их деньги идут на помощь тем, кто в ней нуждается".
Источник: — переведено специально для fishki.net
Ссылки по теме:
- Знакомства пост
- Мужчина и женщина, страдающие от редкой лицевой аномалии, решили пожениться
- Подростку из Африки удалили гигантскую лицевую опухоль
- Меньше знают - крепче спят: какие болезни скрывали советские вожди
- Мы тебя научим жизнь любить!
Метки: болезни врожденные заболевания генетические заболевания дети в беде лечения сбор средств спасение жизни центральный гиповентиляционный синдром
Т.е. Родители, много лет заливающие свою дичку в пабе и ребенок потом, с редким генетическим заболеванием.