8588
19
У Адалии Роуз из Техаса в 3 месяца диагностировали прогерию - болезнь, вызывающую ускоренное старение. Невзирая на свой недуг, Адалия умела радоваться жизни. Она стала звездой социальных сетей: на ее канал в YouTube были подписаны 2,91 миллиона человек, а на страницу в инстаграме - 379 000 человек. На днях Адалия умерла, едва дожив до 15 лет.
Девочка-подросток, которая страдала от болезни Бенджамина Баттона и собрала миллионы подписчиков на YouTube, умерла в возрасте 15 лет.
У Адалии Роуз из Техаса в три месяца была диагностирована прогерия Хатчинсона-Гилфорда, генетическое заболевание, также известное как болезнь Бенджамина Баттона. Редкое аболевание, от которого страдают менее 500 детей во всем мире, вызывает ускоренное старение всего организма, в результате средняя продолжительность жизни больного составляет 13 лет.
Несмотря на свою болезнь, Адалия старалась жить полной жизнью подростка. Она обрела известность в социальных сетях, набрав 2,91 миллиона подписчиков на YouTube и 379 000 подписчиков в инстаграме.
У Адалии Роуз из Техаса в три месяца была диагностирована прогерия Хатчинсона-Гилфорда, генетическое заболевание, также известное как болезнь Бенджамина Баттона. Редкое аболевание, от которого страдают менее 500 детей во всем мире, вызывает ускоренное старение всего организма, в результате средняя продолжительность жизни больного составляет 13 лет.
Несмотря на свою болезнь, Адалия старалась жить полной жизнью подростка. Она обрела известность в социальных сетях, набрав 2,91 миллиона подписчиков на YouTube и 379 000 подписчиков в инстаграме.
×
Семья Адалии сообщила, что девушка будет похоронена частным образом, без излишнего внимания публики.
«12 января 2022 года в 19:00 Адалия Роуз Уильямс освободилась из этого мира, - написали родные девушки на ее странице в инстаграме. - Она тронула души миллионов людей и оставила большой след в сердце каждого, кто ее знал. Она больше не испытывает боли и теперь танцует под любимую музыку. Мы хотим сказать спасибо всем, кто любил и поддерживал ее»,
Адалия — или кто-то, кто опубликовал сообщения от ее имени, — всего за несколько часов до смерти разместила на своей странице в инстаграме видео с растением.
Мать Адалии, Натали Палланте, рассказала, что уже через несколько месяцев после рождения девочки врачи поняли, что с ней что-то не так.
«Когда Адалия родилась, я думаю, ей было около месяца, врачи не были довольны тем, как она растет, — рассказала Натали Палланте. - Это был один из первых симптомов. Еще всех смущало то, что кожа на ее животе была очень тугой и выглядела иначе, чем обычно у детей».
В три месяца девочке поставили диагноз, и вскоре у нее начали выпадать волосы. По всему ее телу стали видны вены, а кожа истончилась.
«В то время я была матерью-одиночкой, - говорит Натали, поэтому, когда дочери поставили диагноз, я пережила это одна. Мы были вдвоем в этом мире и, честно говоря, чувствовали себя потерянными».
Вскоре, однако, мама Адалии встретила своего второго мужа Райана, и у девочки появились несколько братьев и сестер.
Вскоре, однако, мама Адалии встретила своего второго мужа Райана, и у девочки появились несколько братьев и сестер.
«Мы не очень часто говорим слово «прогерия», мы просто относимся к ней как к обычному ребенку и пытаемся дать ей лучшую жизнь», - рассказывал в интервью Райан, отчим Адалии.
Адалии было непросто принять себя. Ее мать говорит, что девочке иногда хотелось, чтобы она «выглядела как все» и «могла делать то, что умеют все». «Но иногда она говорила: «Кому вообще нужны волосы, у меня есть куча париков, я могу каждый день носить разные прически», — вспоминает Натали.
Натали говорит, что у Адалии всегда был "буйный характер", и призналась, что ей нравилось наблюдать за взрослением дочери.
«Адалия полностью изменила мою жизнь, - говорит Натали. - Я научилась быть доброй к себе, научилась благодарности. Я не понимала, что такое жизнь, пока она не родилась».
В 10 лет Адалия стала звездой YouTube. Видео с ее танцами под песни PSY Gangnam Style и Vanilla Ice, опубликованные в 2015 году, мгновенно стали хитами в сети. А уже в декабре 2019 года дизайнер Дженнифер Лопес Майкл Костелло подарил звезде YouTube два платья мечты на 13-летие. Одним был костюм принцессы Жасмин из фильма «Аладдин», а другим — платье цвета фуксии на одной бретельке.
«Люди часто спрашивают меня, кого моя любимая знаменитость должна одевать, и я всегда с трудом придумываю это, - написал стилист в инстаграме. — Для меня главное — это то, как мое платье заставляет людей чувствовать себя. Когда кто-то носит Michael Costello, я хочу, чтобы он чувствовал себя красивым, уверенным и абсолютно бесстрашным! Большое спасибо, Адалия, за предоставленную мне возможность одеть тебя!»
«Когда я впервые встретил тебя, твоя яркая улыбка и теплое сердце принесли мне много радости, — сказал Костелло. - Ты вдохновила меня на творчество и напомнили мне о причине, по которой я вообще начал творить. Я очень рад, что смог поздравить тебя с днем рождения».
«Они такие идеальные, что я хочу носить их даже когда я дома! — написала Адалия в своем инстаграме о платьях. - Майкл Костелло, ты проделал такую потрясающую работу! Я хочу, чтобы ты делал всю мою одежду! Я так сильно тебя люблю и посылаю тебе миллион объятий».
В интервью People Костелло рассказал: «Это было очень мило. Она была очаровательной. Она такая крошечная, что ты не можешь не считать ее малышом, ее хочется нянчить. Мне приходилось все время напоминать себе, что ей 13 лет, и она такая же, как и любая другая сообразительная 13-летняя девочка. Она была немного нахальной! Она сказала, что любит Джей Ло, и все, что носит Джей Ло, и она любит струящиеся ткани и блестки. И я сказал: «Хорошо, ты мой идеальный клиент. Вы девушка Майкла Костелло!» По словам Костелло, он был счастлив порадовать девочку. « Я просто хотел, чтобы ее желания в день рождения сбылись, - сказал он. - Для меня это просто пара часов за машинкой, а для нее - воплощение мечты!»
Источник: — переведено специально для fishki.net
Еще крутые истории!
- Женщины рассказали, какие курьезные истории произошли с ними во время родов
- 18 редких исторических фотографий, которые рассказывают занимательные истории
Новости партнёров
реклама
А карусель в Трубе и Инсте ну совсем не добавляет позитива!