21245
4
1
Одрена Карденас родилась с редким заболеванием - эктопия сердца. Сердце малышки располагалось в расколе грудной клетки. Только 8 из миллиона младенцев рождаются с таким диагнозом, и 90 процентов из них не проживают и 72 часов после рождения. Но родители Одрены верили в чудо.
Эшли, мама девочки, узнала о патологии малышки еще на 16 неделе беременности. У нее было два варианта: прервать беременность или пытаться провести рискованную операцию после рождения. Женщина выбрала второе
В первые сутки после рождения кардиохируги провели операцию на открытом сердце малышки. Они создали полость, соответствующую ее крошечному сердечку, и покрыли ее кожей, взятой с других частей ее тела.
Чудо случилось. Малышка провела почти 3 месяца в госпитале и ее состояние стабилизировалось, теперь семья наконец-то смогла забрать Ордену домой. Следующие несколько месяце девочка будет носить специальный защитный жилет, позже ей придется вернуться в госпиталь для дополнительных процедур, но самое страшное уже позади.
Источник:
Источник:
"Вся жизнь между двумя городами — Новороссийском и Москвой. Самолёты и поезда, поезда и самолёты. Замечательная, красивая, воспитанная и не по годам смышлёная девочка Вирсавия.
Малышке 4 года, она ласковая, очень общительная, совсем не боится людей. Это девочка с открытым сердцем. К сожалению, «с открытым» — в прямом смысле слова. У ребёнка множественные пороки сердца.
Маме Вирсавии, с не менее редким именем Дари, было 19 лет, когда она забеременела. О диагнозе она узнала лишь через 6 месяцев. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это.
Что же это такой за диагноз? По-научному он звучит как «пентада кантрелла», у малышки отсутствует часть грудной клетки. Её сердечко расположено гораздо ниже, чем у всех людей. Практически под кожей — на животике. Если приглядеться — видно, как оно бьётся под тонкой рубашкой. Вирсавия живёт сердцем наружу — и это правда.
Детей с таким сложным диагнозом во всём мире можно пересчитать по пальцам рук. Готового решения, как помочь Вирсавии, нет. Поэтому им и приходится жить между двумя городами. Новороссийск — дом, центр имени Бакулева в Москве — второй дом. Раз в полгода они приезжают сюда на осмотр, в крупнейший сердечно-сосудистый центр в мире. Здесь бесплатно помогают детишкам с пороками сердца. Для Вирсавии это шанс если не вылечиться, то хотя бы стабилизировать состояние.
Вирсавии, возможно, помогла бы пересадка сердца. Но у нас в стране пока не делают такие операции детям. Проблема с донорами. Точнее — с инструкциями, которые чётко прописывали бы эту процедуру. Кстати, Дари размышляла уже по этому поводу. Она признаётся — это очень сложный вопрос. Но призывает тех, у кого болен ребёнок, не сидеть сложа руки. Искать возможности. Тем более есть центры, которые помогают.
Дари одна воспитывает малышку, без мужа. Мужчина не потянул это бремя. Так что живут они, по сути, только на пенсию девочки. А это 9 тысяч рублей — для тяжело больного ребёнка. И всё равно строят грандиозные планы! Мама даже хочет отдать дочку в развивающий центр, но пока не может этого сделать, потому что он далеко, без машины не добраться. Денег на автомобиль нет, банки один за другим отказывают матери-одиночке в выдаче кредита.
Но мама с дочкой не опускают руки перед сложностями. Дари говорит о том, что умеет многое делать руками, очень хочет поступить на курсы визажиста-парикмахера, и что умеет даже делать игрушки из шерсти. Осталось только найти стартовый капитал — где-то 40 тысяч рублей. Было бы здорово, если бы кто-нибудь смог помочь!
Секрет удивительной стойкости Дари и Вирсавии в том, что ценят то, что имеют. Они благодарят каждый день тех, кто рядом, кто помог, — врачей из «Бакулевки», близких, родных, никогда и ни на что не жалуются. Живут с высоко поднятой головой. И открытым для всех сердцем — прямо под кожей…"
Ну а просто с общечеловеческой точки зрения - не знаю. Иногда мне кажется что я не обладаю такой всепоглощающей любовью и не смогла бы всю жизнь посветить ребёнку-инвалиду. Чувствую себя свиньёй за такие слова.
Беспрецедентная циничность - обрекать человека на пожизненное страдание ради своих инстинктов. Весьма недолговечных.
Я много вижу родителей с двадцатилетними психами - никакого материнского инстинкта в их взглядах уже не читается. Одно дело - возиться с маленьким истерящим человечком. И совсем другое - когда этот человечек крупнее тебя в два раза.
В вашей родне все были абсолютно здоровы? Не было заболеваний ни у кого которые могли передаться по наследству? Сомневаюсь.
Я посмотрела бы что вы запели будь это ваш ребёнок, ваша кровинка, которую вы ждали очень долго... А ведь сделав аборт можно остаться вообще бесплодным, не смотря на то что мы не в каменном веке живём риск всё же большой.
У малышки всё будут хорошо, самое страшное позади.
Просто зачастую люди не имеющие по физическим параметрам ограничений не представляют эмоциональные переживания тех, кто с этим живет...