62811
6
Всего одна инъекция такого препарата способна остановить развитие болезни, но стоит он не подъемных для большинства людей денег.
Наследственное заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны передних рогов спинного мозга, в связи с этим, страдает поперечно-полосатая мускулатура. Это не только мышцы ног, головы и шеи, но и сердца. Дети, страдающие СМА, сначала перестают ползать, держать голову и глотать, позже, при отсутствии лечения, сердце ребенка перестает функционировать. Важно, что мыслительные функции сохранены, так же как и психическое здоровье. Фактически, пациент наблюдает, как болезнь поражает тело. Однако, при наличии необходимых препаратов, СМА умеют лечить и в России.
Укол ценою в жизнь
Ежегодно в России рождается около 200 пациентов с диагнозом «Спинально- мышечная атрофия». СМА одно из самых частых «редких заболеваний». Встречается у одного из 10 000 человек. При этом есть методы лечения с доказанной эффективностью, способные спасти ребенка всего лишь одним уколом. Именно эти препараты, а точнее их стоимость заставляют родителей отдавать последнее, обращаться к общественности, чтобы спасти своего ребенка.
В Штатах один укол продастся по цене 2,1 млн долларов. С учетом курса валют, цена препарата в России около 150 млн. рублей. При этом, препарат введенный ребенку до 2-х лет, способен полностью остановить развитие cпинально-мышечной атрофии. А введение препарата ребенку до 2-х месяцев, дает шанс малышу начать ходить и развиваться как любой обычный человек.
Проблема финансирования лечения пациентов с диагнозом СМА оставалась нерешенной долгое время. Финансирование лечения за счет регионального бюджета порой занимало весь бюджет региона на лекарственное обеспечение на год.
Выходом стало предложение президента привлечь социально ответственный бизнес к решению проблемы. В некоторых случаях крупные предприниматели закрывали сборы на лечение одной транзакцией. Однако, один обеспеченный человек не может вылечить абсолютно всех детей. Следовательно, решение проблемы - системный подход.
5 января 2021 года, указом президента, Министерство Здравоохранения учредило фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями и хроническими заболеваниями, в том числе, орфанными. Финансирование же государственного фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной налоговой ставки (НДФЛ) на доходы свыше 5 млн рублей в год, что обеспечит фонду 60 млрд. рублей ежегодно. В январе правительство направило в фонд 10 млрд.рублей. А с 16 марта уже начались поставки препаратов первым пациентам.
Выходом стало предложение президента привлечь социально ответственный бизнес к решению проблемы. В некоторых случаях крупные предприниматели закрывали сборы на лечение одной транзакцией. Однако, один обеспеченный человек не может вылечить абсолютно всех детей. Следовательно, решение проблемы - системный подход.
5 января 2021 года, указом президента, Министерство Здравоохранения учредило фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими состояниями и хроническими заболеваниями, в том числе, орфанными. Финансирование же государственного фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной налоговой ставки (НДФЛ) на доходы свыше 5 млн рублей в год, что обеспечит фонду 60 млрд. рублей ежегодно. В январе правительство направило в фонд 10 млрд.рублей. А с 16 марта уже начались поставки препаратов первым пациентам.
Заболеваний куда больше, чем одно
В настоящий момент на сайте фонад в перечне заболеваний указано 5 назологий:
Однако, экспертный совет серьезно обсуждает включение в список заболеваний и Муковисцидоз. Это одно из самых распространённых в Европе заболеваний. Каждый 30-й европеец является носителем гена муковисцидоза. Лечение одного такое пациента в год обходится 25-28 тысяч долларов. Однако, в отдельных регионах, эта сумма существенно ниже - 3 тысячи долларов год. Создание фонда с равноправным распределением средств на поддержку страдающих тяжелыми заболеваниями, позволит уровнять в получении помощи детей из Москвы и из глубинки.
Здоровье должно быть доступно каждому, согласны?
Ссылки по теме:
- Конфликт обладателей синего пояса
- В Бразилии из бассейна вытащили пятиметровую анаконду
- Из жизни сурков
- Девушка из Владикавказа хотела «сдуть» накаченные губы, а они стали только больше: начался сильнейший отек Квинке
- Мужчина нашел чужую банковскую карту и потратил с нее крупную сумму
С одной стороны, ты потратил много денег на исследования и разработку, и тебе даётся возможность и время на отбитие и прибыль.
С другой, пока отбиваешь и зарабатываешь, люди продолжают умирать, хотя лечение вот оно, уже есть! Паскудненько!
2. Нужно избегать появления на свет людей с такими (наследуемыми) заболеваниями. Сейчас такое возможно: ДНК тесты родителей и эмбриона. Это вопрос выживания вида. Моё личное мнение...
"Как и большинство революционных лекарств, цена Золгенсмы отражает высокую стоимость ее разработки и ценность, которую она приносит, а не просто стремление к прибыли. Для открытия и вывода на рынок революционного лекарства требуются миллиарды долларов. Те, кто призывает фармацевтические компании снизить цены – или правительство сделать это за них, – могут не подумать, что, хотя контроль над ценами может удешевить лекарства сейчас, они предотвратят разработку новых препаратов в будущем.
Многомиллионный ценник Золгенсмы отражает многомиллиардную стоимость разработки лекарств. Согласно исследованию 2016 года, опубликованному в Journal of Health Economics, для создания одного нового лекарства требуется в среднем 2,6 миллиарда долларов и более десяти лет.
И многие разработки лекарств заканчиваются неудачей. Согласно исследованию Массачусетского технологического института (MIT), только 14% лекарств, находящихся в клинических испытаниях, в конечном итоге получают одобрение."
1. изучить проблему с 0 самостоятельно
2. изучить готовое лекарство
3. купить лицензию у производителя
4. украсть рецепт у производителя
5. купить рецепт у сотрудников производителя
это все равно в перспективе дешевле!
государство должно смотреть на перспективу а не игнорировать 2х потенциально больных...
Что касается "Золгенсмы", то себестоимость можно примерно оценить ещё и косвенно.
Фирма Novartis НЕ РАЗРАБАТЫВАЛА данный препарат. В 2017 году этот крупнейший транснациональный хищник купил со всеми потрохами небольшую венчурную компанию, которая ранее провела все научно-исследовательские работы по веществу с зубодробительным названием "онасемноген абепарвовек". Задекларированные этой фирмой затраты не разработку будущей "Золгенсмы" составили 360 млн долларов. Novartis обеспечила только клинические испытания фактически готового препарата и маркетинговые мероприятия. Ну, пусть общие затраты на докоммерческом этапе составили даже 500 млн долларов.
По статистике СМА (спинальная мышечная атрофия) наблюдается у 1 из 6000 младенцев. На Земле ежегодно рождается около 130 млн детей. Таким образом, ежегодно на свет появляется около 20000 детей, больных СМА. За 20 лет (стандартный срок окупаемости препарата) - 400 тысяч потенциальных пациентов. Делим 500 миллионов на 400 тысяч, получаем себестоимость 1250 долларов за инъекцию (а если покопаться в финансовой документации и исключить затраты, не относящиеся непосредственно к препарату, то и 1000 долларов - это много). С учётом стоимости производства и минимальной прибыли производителя - коммерческая стоимость одной дозы препарата не должна быть выше 1500-2000 долларов.
Где-то такое уже было...
нашел таки..
А еще производитель регулярно проводит лотерею, и победитель бесплатно получает дозу.
"Деньги, которые пациент и его семья отдают за лекарство, должны покрыть не только себестоимость производства десятка миллилитров целебной жидкости и работу медсестры, которая ставит укол. Они должны отбить стоимость разработки этой жидкости а компания-разработчик, которую позже купила «Новартис», еще в 2017 году декларировала расходы в 360 миллионов долларов. Чтобы «отбить» только их, фармкомпании нужно продать 180 инъекций.
Кроме того, эти деньги должны возместить свои расходы на разработку всех прочих лекарств от той же самой болезни, которые не сумели преодолеть порог клинических испытаний и выйти на рынок. А подобных провальных проектов у компаний обычно немало в сумме они составляют не меньше 80 процентов среди всех, кто вступает в гонку за одобрение."