3598
4
По меньшей мере четыре поколения этой семьи не имели отпечатков пальцев
Апу Саркер показывает мне свою ладонь по видеосвязи. Во внешности этого жителя Бангладеш на первый взгляд нет ничего необычного, но, присмотревшись, я замечаю необычно гладкие кончики его пальцев.
Апу 22 года, он живет со своей семьей в деревне на севере страны, в округе Натор. До недавнего времени он работал санитаром. Его отец и дед были фермерами.
Апу Саркер показывает мне свою ладонь по видеосвязи. Во внешности этого жителя Бангладеш на первый взгляд нет ничего необычного, но, присмотревшись, я замечаю необычно гладкие кончики его пальцев.
Апу 22 года, он живет со своей семьей в деревне на севере страны, в округе Натор. До недавнего времени он работал санитаром. Его отец и дед были фермерами.
Мужчины в семье Апу, по всей видимости, имеют крайне редкое генетическое отклонение, которое встречается у считанных людей по всему миру: у них нет отпечатков пальцев.
Дед Апу не считал это чем-то важным. "Мне кажется, он совсем не видел в этом проблемы", - говорит Апу.
Но в последние годы крошечные узоры на кончиках пальцев, известные как дерматоглифы, стали крайне ценной и нужной различным ведомствам биометрической информацией.
Сейчас они используются на каждом шагу - от прохода сотрудников службы безопасности в аэропорту до голосования и разблокировки мобильного телефона.
В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, в Бангладеш ввели удостоверения личности, которые должны быть у каждого взрослого гражданина страны. Для регистрации такого документа требовалось сдать отпечаток большого пальца.
Пораженные государственные чиновники не понимали, как выписать карточку отцу Апу Амалу Саркеру. В результате он получил удостоверение со штампом "БЕЗ ОТПЕЧАТКА ПАЛЬЦЕВ".
Но в 2010 году отпечатки пальцев стало необходимо сдавать при получении паспорта и водительских прав. Амал сумел получить паспорт далеко не сразу - и только после того, как он предоставил медицинскую справку о своем уникальном заболевании.
Дед Апу не считал это чем-то важным. "Мне кажется, он совсем не видел в этом проблемы", - говорит Апу.
Но в последние годы крошечные узоры на кончиках пальцев, известные как дерматоглифы, стали крайне ценной и нужной различным ведомствам биометрической информацией.
Сейчас они используются на каждом шагу - от прохода сотрудников службы безопасности в аэропорту до голосования и разблокировки мобильного телефона.
В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, в Бангладеш ввели удостоверения личности, которые должны быть у каждого взрослого гражданина страны. Для регистрации такого документа требовалось сдать отпечаток большого пальца.
Пораженные государственные чиновники не понимали, как выписать карточку отцу Апу Амалу Саркеру. В результате он получил удостоверение со штампом "БЕЗ ОТПЕЧАТКА ПАЛЬЦЕВ".
Но в 2010 году отпечатки пальцев стало необходимо сдавать при получении паспорта и водительских прав. Амал сумел получить паспорт далеко не сразу - и только после того, как он предоставил медицинскую справку о своем уникальном заболевании.
На кончиках пальцев Амала Саркера нет отпечатков
.
Впрочем, для выезда за рубеж Амал этим паспортом так никогда и не пользовался: в том числе потому, что опасался проблем при прохождении контроля в аэропорту.
И хотя по работе ему необходимо ездить на мотоцикле, он так и не смог получить права. "Я заплатил нужную сумму, сдал экзамен, но права мне не выдали, потому что я не смог сдать отпечатки пальцев", - говорит Амал.
В качестве доказательства, что у него есть водительские права, Амал везде носит с собой квитанцию об уплате сбора, но не на всех полицейских это действует: ему уже дважды приходилось платить штраф.
Хотя он объяснял, почему не может получить документ - и даже демонстрировал полиции свои голые кончики пальцев, штрафы не отменили. "Мне в таких случаях всегда очень неудобно", - говорит Амал.
В 2016 году семью ждала новая проблема. Желающих купить новую сим-карту для мобильного телефона обязали сдавать отпечатки пальцев, которые магазины обязаны сличать с общенациональной базой данных.
"Когда мне понадобилась сим-карта, они не понимали, что происходит. Их программа постоянно висла, когда я ставил палец на датчик для отпечатков пальцев", - улыбается Апу.
В результате карточку купить ему так и не удалось, так что теперь все мужчины в семье пользуются мобильными номерами, зарегистрированными на его мать.
Редкое генетическое заболевание, от которого страдает эта семья, называется адерматоглифия.
О ней впервые заговорили в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Питеру Итину обратилась женщина, которая не смогла въехать в США. Ее лицо соответствовало фотографии в паспорте, но сотрудники американской пограничной службы не смогли взять у нее отпечатки пальцев. Потому что у нее их попросту не было.
Изучив ситуацию, профессор Итин установил, что и у других членов ее семьи было все то же странное заболевание - гладкие кончики пальцев и меньшее количество потовых желез в руках.
Итин вместе с еще одним врачом-дерматологом, Эли Шпрехером и выпускницей университета Яной Нусбек изучили ДНК 16 членов этой семьи - у семи из них были отпечатки пальцев, а у девяти - нет.
"Подобные случаи крайне редки, есть данные только об очень небольшом числе семей", - рассказал Итин в интервью Би-би-си.
.
Впрочем, для выезда за рубеж Амал этим паспортом так никогда и не пользовался: в том числе потому, что опасался проблем при прохождении контроля в аэропорту.
И хотя по работе ему необходимо ездить на мотоцикле, он так и не смог получить права. "Я заплатил нужную сумму, сдал экзамен, но права мне не выдали, потому что я не смог сдать отпечатки пальцев", - говорит Амал.
В качестве доказательства, что у него есть водительские права, Амал везде носит с собой квитанцию об уплате сбора, но не на всех полицейских это действует: ему уже дважды приходилось платить штраф.
Хотя он объяснял, почему не может получить документ - и даже демонстрировал полиции свои голые кончики пальцев, штрафы не отменили. "Мне в таких случаях всегда очень неудобно", - говорит Амал.
В 2016 году семью ждала новая проблема. Желающих купить новую сим-карту для мобильного телефона обязали сдавать отпечатки пальцев, которые магазины обязаны сличать с общенациональной базой данных.
"Когда мне понадобилась сим-карта, они не понимали, что происходит. Их программа постоянно висла, когда я ставил палец на датчик для отпечатков пальцев", - улыбается Апу.
В результате карточку купить ему так и не удалось, так что теперь все мужчины в семье пользуются мобильными номерами, зарегистрированными на его мать.
Редкое генетическое заболевание, от которого страдает эта семья, называется адерматоглифия.
О ней впервые заговорили в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Питеру Итину обратилась женщина, которая не смогла въехать в США. Ее лицо соответствовало фотографии в паспорте, но сотрудники американской пограничной службы не смогли взять у нее отпечатки пальцев. Потому что у нее их попросту не было.
Изучив ситуацию, профессор Итин установил, что и у других членов ее семьи было все то же странное заболевание - гладкие кончики пальцев и меньшее количество потовых желез в руках.
Итин вместе с еще одним врачом-дерматологом, Эли Шпрехером и выпускницей университета Яной Нусбек изучили ДНК 16 членов этой семьи - у семи из них были отпечатки пальцев, а у девяти - нет.
"Подобные случаи крайне редки, есть данные только об очень небольшом числе семей", - рассказал Итин в интервью Би-би-си.
Амал и Апу: отсутствие отпечатков пальцев мы унаследовали от отца
.
В 2011 году эти ученые идентифицировали ген SMARCAD1, мутация которого у девяти членов этой швейцарской семьи и привела к отсутствию отпечатков пальцев.
Судя по всему, других последствий для здоровья мутация не имеет.
Профессор Шпрехер рассказывает, что о мутации никто не знал так долго, потому что науке не было известно о существовании самого этого гена.
Мутация меняет только определенную часть гена, у которой, как казалось, нет никакого назначения, как и у всего гена в целом, говорит эксперт.
Заболевание получило официальное название адерматоглифия, но профессор Итин назвал его не столь наукообразно, но более понятно: "расстройство задержки миграции".
Дядя Апу Саркера Гопеш живет в 350 километрах от столицы страны, ему пришлось добиваться выдачи паспорта несколько лет.
"За последние пару лет мне пришлось ездить в Даку четыре или пять раз, чтобы они поверили, что у меня действительно есть эта болезнь", - говорит Гопеш.
В конторе, где он работает, недавно начали использовать отпечатки пальцев для регистрации перед началом смены, поэтому он должен был уговаривать начальство, чтобы ему позволили по старинке записываться в книгу учета явки на работу.
Врач в Бангладеш поставил членам этой семьи диагноз "врожденная ладонно-подошвенная кератодермия", которая, по мнению профессора Итина, переросла в адерматоглифию.
Такое заболевание также может вызвать сухость кожи и уменьшенную потливость ладоней и ног - о всех этих симптомах говорят и Саркеры.
Итин готов помочь членам этой семьи сделать генетические анализы, чтобы узнать больше об их заболевании.
Результаты тестов помогут Саркерам понять, что именно происходит в их организме, но им будет все так же сложно жить в современном мире без отпечатков пальцев.
Общество же все чаще требует от них биометрическую информацию, которой у них просто нет.
.
В 2011 году эти ученые идентифицировали ген SMARCAD1, мутация которого у девяти членов этой швейцарской семьи и привела к отсутствию отпечатков пальцев.
Судя по всему, других последствий для здоровья мутация не имеет.
Профессор Шпрехер рассказывает, что о мутации никто не знал так долго, потому что науке не было известно о существовании самого этого гена.
Мутация меняет только определенную часть гена, у которой, как казалось, нет никакого назначения, как и у всего гена в целом, говорит эксперт.
Заболевание получило официальное название адерматоглифия, но профессор Итин назвал его не столь наукообразно, но более понятно: "расстройство задержки миграции".
Дядя Апу Саркера Гопеш живет в 350 километрах от столицы страны, ему пришлось добиваться выдачи паспорта несколько лет.
"За последние пару лет мне пришлось ездить в Даку четыре или пять раз, чтобы они поверили, что у меня действительно есть эта болезнь", - говорит Гопеш.
В конторе, где он работает, недавно начали использовать отпечатки пальцев для регистрации перед началом смены, поэтому он должен был уговаривать начальство, чтобы ему позволили по старинке записываться в книгу учета явки на работу.
Врач в Бангладеш поставил членам этой семьи диагноз "врожденная ладонно-подошвенная кератодермия", которая, по мнению профессора Итина, переросла в адерматоглифию.
Такое заболевание также может вызвать сухость кожи и уменьшенную потливость ладоней и ног - о всех этих симптомах говорят и Саркеры.
Итин готов помочь членам этой семьи сделать генетические анализы, чтобы узнать больше об их заболевании.
Результаты тестов помогут Саркерам понять, что именно происходит в их организме, но им будет все так же сложно жить в современном мире без отпечатков пальцев.
Общество же все чаще требует от них биометрическую информацию, которой у них просто нет.
В Индии у избирателей перед голосованием берут отпечатки пальцев
.
Амал Саркер говорит, что большую часть жизни не испытывал никаких проблем, но его детям придется намного сложнее.
"Я ведь ничего с этим сделать не могу, это мне досталось по наследству, - говорит он. - Но сейчас нам с сыном приходится из-за этого очень непросто во многих отношениях".
Амал и Апу представили властям медицинские справки о своей болезни и сумели получить удостоверения личности. В этих карточках, впрочем, используется другая биометрическая информация: скан их зрачка и параметры лица.
Но они все так же не могут купить новую сим-карту или получить водительские права. А выдача паспорта становится очень долгой и утомительной процедурой.
"Я уже устал объяснять ситуацию снова и снова. Я у многих спрашивал, что мне делать, но никто ничего толком не может сказать, - признается Апу. - Кто-то говорит - иди в суд. Если все остальное не сработает, мне так и придется поступить".
Апу надеется, что сможет получить паспорт, потому что очень хотел бы поехать за границу. Но процедуру оформления он пока не начинал.
.
Амал Саркер говорит, что большую часть жизни не испытывал никаких проблем, но его детям придется намного сложнее.
"Я ведь ничего с этим сделать не могу, это мне досталось по наследству, - говорит он. - Но сейчас нам с сыном приходится из-за этого очень непросто во многих отношениях".
Амал и Апу представили властям медицинские справки о своей болезни и сумели получить удостоверения личности. В этих карточках, впрочем, используется другая биометрическая информация: скан их зрачка и параметры лица.
Но они все так же не могут купить новую сим-карту или получить водительские права. А выдача паспорта становится очень долгой и утомительной процедурой.
"Я уже устал объяснять ситуацию снова и снова. Я у многих спрашивал, что мне делать, но никто ничего толком не может сказать, - признается Апу. - Кто-то говорит - иди в суд. Если все остальное не сработает, мне так и придется поступить".
Апу надеется, что сможет получить паспорт, потому что очень хотел бы поехать за границу. Но процедуру оформления он пока не начинал.
Источник:
Ссылки по теме:
- Фотографии людей, которые никак не выглядят на свой возраст
- Женщине из США удалось нарастить палец, который ранее ей откусила пума
- 20 лет спустя: учёные показали, что ждёт заядлого геймера
- Американский студент прославился в сети благодаря своему большому пальцу
- 25 странных зависимостей человека, которые все же существуют
При применении капецитабина наиболее часто (в 10 % случаев) отмечалось развитие стоматита, диареи, запоров, рвоты, повышенной сонливости, астении, утомляемости и ладонно-подошвенного синдрома.
Кроме того, возможно развитие таких побочных эффектов:
Пищеварительный тракт: язвенный стоматит, глоссит, хейлит, нарушения аппетита, боль в эпигастральной и абдоминальной области, сухость слизистой оболочки рта, оральный кандидоз, метеоризм, колит, дуоденит, гастрит, эзофагит, желудочно-кишечное кровотечение. Описаны также случаи развития холестатического гепатита и печеночной недостаточности.
Кожные покровы: дерматит, эритема, сухость кожи, облысение, кожный зуд, нарушения пигментации кожи и ногтей, онихолизис, реакции светочувствительности, трещины кожи. Возможно также развитие синдрома, подобного лучевому дерматиту.
Общие побочные эффекты: повышение температуры тела, слабость, астения, боль в конечностях, изменение массы тела, боль в спине, дегидратация, миалгия, артралгия
Дрянь редкостная.