Константин Хабенский о безысходности (1 фото)

Есть такая болезнь, Лейкодистрофия. И есть паблик вконтакте посвященный ей. Вот статья, которая стоит там в заголовке.

Татьяна Ермакова. Статьи для мам, с неизлечимо больными детьми.

“Почему мой ребенок умирает, или как жить дальше?»

Если вы читаете эту статью, то вероятнее всего ваш сын или дочь серьезно больны. И это не простуда, которая пройдет через неделю. И даже не дисбактериоз, гастрит или хронический отит. Это даже не та особенность, с которой можно научиться жить, как, например, у малышей с аутизмом или «даунят». Да, их родителям приходится приложить немало усилий, чтобы социализировать детей, за что им низкий поклон!
А может вам нужны деньги на дорогую операцию? Нет, вашему ребенку они не нужны… не нужны, потому что не помогут. Как и моему… Есть такие болезни, где вопрос даже не в возможностях родителей, а возможностях медицины. И их называют паллиативными, то есть те, которые признаны официальной медициной как неизлечимые. Совсем. Полностью. Без вариантов… Ну только, если чудо!
И как не странно на него и рассчитывается всеми, когда вы приезжаете с больницы обратно домой. Все очень уверенно говорят, что надо верить, что чудо произойдет, что надо просто лучше молиться… и «все точно будет ХОРОШО». Кто так считает, спросите? Да, все… все, кто боиться взглянуть «несправедливости» в глаза. А как же иначе?! Умирает ребенок, понимаете? Долго ли или медленно, неважно. Но ты видишь, что он затухает на твоих глазах. И ты не можешь закрыть их. Ты не можешь сказать, что все налаживается, потому что, когда делаешь МРТ его головки, с разницей в год, видишь на снимке, что мозг твоего ребенка стал меньше. Меньше! Ты смотришь на врача и именно сейчас так хочешь услышать то, что говорят тебе твои соседи! Ты смотришь на оба снимка и спрашиваешь: «А что это?», указывая на ощутимую разницу. На что слышишь спокойную констатацию факта: «Понимаете, мозг вашего ребенка, как бы сказать… усыхает». «Усыхает?» - переспрашиваете в недоумении вы, «как чернослив или курага?», добавляете, пытаясь сгладить абсурдность его ответа. Но тишина, потому что даже врач, несмотря на все свое эмоциональное выгорание в этот момент, как будто, обратно становится еще чувствительным к проблемам больных студентом, и понимает весь ужас наспех брошенного ответа.
Я очень хочу верить в чудо! И может быть правы те бабушки, которые называют меня неверующей? Но я не столько верю, «как положено», в Бога, сколько ВЕРЮ САМОМУ БОГУ! Я верю, что мой ребенок должен был родиться именно у меня! Потому что, он мне очень нужен, и ему нужна именно такая мама как я. Бог никогда не ошибается, он посылает именно то испытание, которое вам необходимо. А уж принимать его или нет, этот вызов жизни, решать вам самим! Можете отказаться, но потом не жалуйтесь. К примеру я, несмотря на все вышесказанное, не стала бы сознательно рожать ребенка с неизлечимым заболеванием. Можете обвинить меня в непоследовательности, но я вижу насколько тяжело это переносить моему сыну. И да, я готова, отказаться от такого испытания и взять ответственность за это вместо того, чтобы видеть как он мучается. Наивно? Возможно, но в данном случае, «материнское» во мне превозобладает. Скорее всего, тогда предлагают что-то другое, но вряд ли это будет легче, и мы сможете так легко обвести вокруг пальца того, кто знает каждую нашу мысль. Ребенок-инвалид, с другой стороны, это как ангел на земле! И если вы сможете принять то, что он у вас есть, станете рядом с ним мудрее, добрее, милосерднее, терпеливее, благодарнее, сильнее! Да, через боль, через страдание, но чаще всего именно оно делает нашу душу светлее. Да, я хочу еще здоровых детей, но даже сейчас я понимаю, да простят меня остальные родители, что никогда обычный ребенок не даст вам того опыта, что ребенок больной. Они просто разные. Я восхищаюсь здоровыми малышами, меня поражает, сколько всего они умеют, того, чего теперь не может мой сын, они такие хорошенькие и умненькие, но мне есть с чем сравнить. Сравнить себя. Мой ребенок был абсолютно обычным до 2-х лет, пока не проявилась редкая и тяжелая болезнь лейкодистрофия. Сейчас ему четыре и последние 2 года он как новорожденный… только уже садовского возраста. Красивый мальчик с умными серыми глазками и, при этом, навыками младенца. Его жизнь разделилась на два года до и два года после. Кто виноват? Да, никто. Заболевание, которое 1 на 100 000 новорожденных, предусмотреть было невозможно, на такое у нас не проверяют, ни во время беременности, ни во время развития малыша. Ребенок просто останавливается в развитие и начинается обратный ход. После теряется зрение, слух, чувствительность, глотательный рефлекс и рано или поздно ребенок умирает. Вот как мне верить в чудеса? Как?! Но не об этом. Главное, из-за чего я начала писать эту статью, было желание помочь матерям таких же детей. Я восхищаюсь вами, если у вас есть такое сильное верование, которое помогает жить, не сомневаясь в исцелении сына или дочери. Тогда вы можете не читать дальше, мне самой у вас надо поучиться! Единственное, что я могу сказать мамам, чьих детей признали, нуждающимися теперь только в паллиативной помощи, так это то, что ситуацию стоит все-таки принять. Это тяжело, я знаю. Даже тяжелее, чем метаться в поисках чего-то волшебного, что может помочь. Вы будете еще искать! Ищите, пожалуйста. Но для начала, примите разные варианты развития болезни, доверьтесь Богу. Не пытайтесь спорить с ним, это бессмысленно. Просите, молите, но не спорьте! Ваш ребенок не принадлежит вам, как бы этого не хотелось. Ваш ребенок – это душа, которой в помощь дали тело, вот с такими проблемами. И когда душа отработает на Земле все, что должна, ее надо будет отпустить. Вы можете только помогать. Помогать пройти этот путь, помогать снять физическую боль, а еще дарить свою нежность и любовь. Я не знаю как это принять именно вам, мне просто помогло глубокое осознание, что я не Бог, что я всего лишь человек, женщина и мать, и должна делать хорошо свои обязанности, и не пытаться лезть в ЕГО. Невозможно вычерпать ковшиком своего мозга безграничный, вселенский мозг. И какой бы вам не казалась несправедливой болезнь у детей, если так есть, так должно быть. Это было только мое мнение, возможно не все его разделят.
Будьте просто хорошей мамой (здорово, если еще и папы захотят быть рядом), не бросайте своих кровинок, им сложнее в сотни раз! Не отдавайте их в последние дни или года туда, где они никому не нужны. Подарите им свое тепло, свои объятья, поцелуи в щечку перед сном…подарите им маму! Маму, которая счастлива, что у нее есть он, ее ребенок, такой непростой, такой душераздирающий, сердцевырывающий, такой любимый! Будьте счастливы улыбке, если она еще есть, или дыханию и теплоте его ладошек, если ее уже нет… Сегодня я счастлива теплоте… Тема, я очень люблю тебя.