76462
10
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.
Семья Веттеров была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.
Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.
×
Единственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа – Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.
Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Мальчик получился психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет, и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отсутствии надежд. Правда, было непонятно, что предлагается – убить его, что ли?
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всё от той же сестры. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Новости партнёров
реклама
Жестковато прозвучит, но... зачем всё это?
Жесть жёсткая какая-то получается.
И всем кругом надо его жалеть, утирать слёзы и так далее.
Мурыжили ребенка несколько лет, зная, что всё равно всё закончится вот этим последним фото. Да, у всех (поголовно) всё заканчивается таким вот фото, но они чаще всего успевают прожить ЖИЗНЬ.
А тут какая-то лицемерщина, положить свою жизнь ради обречённого и так человека.
или, что человек вдруг вспоминает место,где никогда не был и вдруг очутился...
За время его жизни и самим фактом его смерти был собран огромный объем материала, который поможет спасать жизни в будущем. Так что ни его жизнь, ни его смерть - не напрасны.
Жалко детей.
Этих ненормальных размноженцев нужно было отправить в тюрьму.
У моей знакомой была похожая ситуация. У крохотного сына - лейкоз, единственный шанс на спасение - пересадка костного мозга. Родили второго ребенка, оказалась девочка. Взяли у нее костный мозг, старшего сына спасли.
Вот так получили ДВЕ ЖИЗНИ вместо ОДНОГО ТРУПИКА
Арифметика понятна, ИДИОТКА?
Здоровая, в наличии. И был уже погибший первый мальчик... Дочь по-прежнему уже есть. Оказывается, исходя из этого - нужен еще мальчик.
Тоже арифметика.
Исходя из поста - о ген. проблемах было известно и шанс на хреновый исход 50%. Девочка была здорова и ей в известной степени жизнь сломали операциями, заботой о больном брате, + медики и медийщики...
О состояние матери также можно догадаться!
Я понимаю, когда болезнь появляется внезапно и люди все кладут на борьбу с недугом, но сознательно ввергать ребенка в такое - просто садизм со здоровой долей эгоизма!
Ну а минусившие - думаю просто недопонимают в силу недостатка жизненного опыта.
Знакомым твоим размноженцам пламенный привет - первый намек свыше их ничему не научил, продолжали касячить. Наверняка лешаться обоих детей. С лейкозом долго не живут даже после пересадок.
А что бы у детей не было такой заразы нужно не донор фабрику на дому устраивать рожая детей под био расходник, а ДО брака чужие койки не обтирать- наматывая к себе в генофон герпесоаирусы.
Еще раз повторю- размноженцев таких закапывать надо- друго не дано.
И вторая этическая проблема НЕ МЕНЬШЕГО(а может быть и бОльшего!!!!)масштаба, и о которой стыдливо умалчивают - это состояние тех, вторых, детей-доноров, которых рожают не ради счастья материнства, а только как биологический материал, расходник. Это - что?! гуманность? это жестокий цинизм
Ну какой там "биологический материал-расходник"?! С девочкой сделали что-то страшное, ее убили что ли для взятия костного мозга? Нет, это не очень травматичная процедура, и девочка через неделю о ней явно забудет.