1357
2
Эта фотография сделана мной на открытии детского хосписа, принадлежащего благотворительному фонду "Дом с маяком", которое произошло почти год назад.
Эта фотография сделана мной на открытии детского хосписа, принадлежащего благотворительному фонду "Дом с маяком", которое произошло почти год назад. Усилиями неравнодушных общественников-подвижников, медийных лиц и, конечно же, волонтёров, ситуация с безнадёжно больными детьми в нашей стране вроде бы чуть-чуть, но выправляется. Однако обращённое к государству выражение "главное, чтобы не мешали" здесь не очень-то подходит.
Скорее наоборот - государство просто обязано активно принимать участие в устранении удручающей ситуации.
Доктор Андрей Волна, руководитель клиники травматологии, ортопедии и спинальной хирургии в Ильинской больнице, абсолютно справедливо задаётся вопросом у себя в Фейсбуке - а вообще те полтора миллиарда долларов, щедро отданные (именно отданные, а не кредитованные, ибо надеяться на их возврат бесполезно) утратившему легитимность белорусскому царю, насколько серьёзная сумма? Много это или мало?
Андрей Анатольевич пишет: "Каждый год в России рождаются 200 детей с генетической аномалией, что выражается в такой болезни, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Это тогда, когда мотонейроны вначале у клинически здорового малыша постепенно отмирают. Сначала отключаются ножки, потом - мышцы туловища, ручки, дыхательная мускулатура... Ребенок умирает, хлопая глазками, в полном сознании и под плач (и вой...) родителей, бабушек, дедушек.
Современная медицина научилась лечить (вернее, ПОЛНОСТЬЮ останавливать развитие) СМА. Для этого нужна ВСЕГО ОДНА инъекция. Но, это самый дорогой «укол» в мире. Инъекция препарата Золгенсма - это два с половиной миллиона долларов. Чуть меньше. Округлим. Но, болезнь останавливается полностью и на всю (обычную, человеческую) жизнь.
Сегодняшний именинник Евгений Ройзман на своей странице начал сбор средств на одну такую инъекцию для Миши Бахтина, что на фото.
https://www.facebook.com/roizmangbn/posts/3390010177732602
Скорее наоборот - государство просто обязано активно принимать участие в устранении удручающей ситуации.
Доктор Андрей Волна, руководитель клиники травматологии, ортопедии и спинальной хирургии в Ильинской больнице, абсолютно справедливо задаётся вопросом у себя в Фейсбуке - а вообще те полтора миллиарда долларов, щедро отданные (именно отданные, а не кредитованные, ибо надеяться на их возврат бесполезно) утратившему легитимность белорусскому царю, насколько серьёзная сумма? Много это или мало?
Андрей Анатольевич пишет: "Каждый год в России рождаются 200 детей с генетической аномалией, что выражается в такой болезни, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Это тогда, когда мотонейроны вначале у клинически здорового малыша постепенно отмирают. Сначала отключаются ножки, потом - мышцы туловища, ручки, дыхательная мускулатура... Ребенок умирает, хлопая глазками, в полном сознании и под плач (и вой...) родителей, бабушек, дедушек.
Современная медицина научилась лечить (вернее, ПОЛНОСТЬЮ останавливать развитие) СМА. Для этого нужна ВСЕГО ОДНА инъекция. Но, это самый дорогой «укол» в мире. Инъекция препарата Золгенсма - это два с половиной миллиона долларов. Чуть меньше. Округлим. Но, болезнь останавливается полностью и на всю (обычную, человеческую) жизнь.
Сегодняшний именинник Евгений Ройзман на своей странице начал сбор средств на одну такую инъекцию для Миши Бахтина, что на фото.
https://www.facebook.com/roizmangbn/posts/3390010177732602
Без инъекции (одного «укола») Миша умрет. Если есть возможность, зайдите к Евгению на страницу. Там есть реквизиты. В рублях Мишина жизнь стоит 160 миллионов. Пожертвуйте!"
Так что, действительно, вот уж с чем не поспоришь, так с тем фактом, что несколько дней назад одним росчерком пера наш духовный нацлидер подарил своему ближнезарубежному коллеге приблизительно 600 жизней наших детей.
А потом, как ни в чём не бывало, на федеральных каналах нас снова будут призывать скинуться смсками на лечение.
Так что, действительно, вот уж с чем не поспоришь, так с тем фактом, что несколько дней назад одним росчерком пера наш духовный нацлидер подарил своему ближнезарубежному коллеге приблизительно 600 жизней наших детей.
А потом, как ни в чём не бывало, на федеральных каналах нас снова будут призывать скинуться смсками на лечение.
Источник:
Ссылки по теме:
- Собутыльник отца заметил в комнате тощую малышку с обмороженными ногами
- Детство без интернета. Как это было в 90-х
- Девочка, которую заперла в перинатальном центре религиозная мать, обрела семью
- В погоне за редким именем родители явно перестарались
- В России больше не будут из общественного транспорта детей на мороз выгонять
Новости партнёров
реклама
мне кажется, это мой давний монобровый друг. тогда понятно, почему оно ползает и издает странные звуки :)
Так что все претензии, к тем кто ломит такие бабки чтобы нажиться на чужом горе.
Пиндосы вон вообще 800 млрд. долл. на армию тратят. Пуст поделятся с больными детьми во всем мире.
хохлы сейчас живут как нормальные люди?
Весь рост ВВП в Хохляндии это чистая инфляция. Ибо реальному росту там просто неоткуда взяться. Страна потеряла х...ву тучу населения, часть предприятий, а то что осталось раздербанили оппозиционные лидеры.
Хохлы живут? Не смешите мои тапочки. В лучшем случае выживают. Они травят свое собственное население за инакомыслие и пр. На улицах зигуют фашисты, памятники сносят и пр. У них своих плешивых хватает. Ну если вы олигархию называете выздоровлением, тогда о чем нам с вами говорить? Вы просто ИДИОТ...
Рост ВВП выше
Они живут
Не лезь туда, где ты не соображаешь. Очень поверхностное и узкое мышление у тебя. А промолчишь, так умнее выглядеть будешь.
Да как вы зае.бали ! Кредит он дал , а не подарил , задрали уже гав.но (заказное) по сетям разбрасывать !
А сколько стоит МОЯ жизнь? Кто оценит? И пожертвует?
И где этот кидарас, который залупил такую цену за ОДИН укол.
И что , наши формулу спереть не могут???? Не разумнее ли пустить эти деньги на то, чтобы фармацевты сперли формулу этой иньекции
ДА НУ НАХ!!!!!!
если Беларусь к Европе отвалится, одно обустройство границы будет десятикратно стоить.
Ты сфоткай внешние границы евросоюза)))